您当前的位置 :首页 > 社会 > 社会万象
投稿

63封家书背后:父母死亡,自闭症儿子被送养老院过10年无人探望

2022-04-30 21:53:10 来源:南方周末 作者: 点击图片浏览下一页

 孤独症儿童被诗意地称作“来自星星的孩子”,但对于漆黔生而言,养育一个孤独症孩子毫无诗意可言。从他写给哥哥的63封家书中,人们看见一位父亲的苦楚与挣扎,也开始牵挂那个失去父亲的孤独症孩子。漆黔生在世时深知,应该让儿子“脱离我这个‘老伴’进入那个错综复杂、千奇百怪的社会。因他有也该有更长得多的生活时间”。但他无能为力。越至老年,漆黔生越是担忧自己离世后儿子的未来。

漆黔生离世当晚,儿子被送到一家敬老院,此后几乎被遗忘了10年。63封家书面世后,前去探访的志愿者发现,他得到了不错的基本生活照料,但敬老院的环境并不适合大龄孤独症者。

“二哥:近况如何?念中。身体望多加注意。

“我的孩子近半年发生一些不好的变化:……情绪极端不利,整天慌了就大喊大叫,来到街上也毫不觉察别人的脸色。重复性地大喊大叫,被一些闲人视为‘疯傻’。他只要是醒着的,便动个不停……

“似此情况,我已给他办了一个‘残疾人证’,或许将来有用,你所列的残疾人有关的权利的条款,我还未查。我不能肯定我哪一天会产生什么危急情况,一旦如此,孩子绝对不懂什么叫‘营救’,其惨则不言而喻……”

1999年12月31日,千禧年之夜,漆黔生忧心忡忡地给哥哥写信,诉说“一个孤寡老人带着一个孤独症孩子的困境”。那一年,他62岁,在北京昌平独自带着11岁的儿子生活。

儿子漆小明患有孤独症。给哥哥的63封家书中,漆黔生时常流露出内心的焦灼:一旦自己撒手人寰,不知儿子的命运将会如何。这也是许多养育着孤独症儿童的父母共同的忧虑。

二十余年过去,2022年1月至3月,漆黔生写给哥哥的部分家书在上海一家咖啡店展出。这是一场罕见的普通人的遗物展——漆黔生已离世10年,2021年5月,哥哥漆畹生去世后,人们在整理遗物时发现了这些书信。

翻阅63封家书,最早的一封写于1981年,字迹工整清秀,最后一封写于2007年,字迹逐渐潦草难辨。人们从信中,看见一位父亲养育孤独症孩子的苦楚与挣扎,也开始牵挂那个失去父亲的孤独症孩子。

1“我的孩子是孤独症”

漆黔生在世时或许想不到,自己写的信会从哥哥书房进入公众视野。

2021年5月,家住上海的漆畹生逝世。依据他生前遗嘱,公证员及遗物整理师上门清点遗物,两天后形成54页遗物清单。

书房,是遗物整理的重点。遗物整理师西卡回忆,那里有座书柜没有层板,一捆捆打包好的书籍和纸张叠放着。63封书信散落其中,或夹在书里,她逐一翻开寻出。

西卡将书信交给了现场负责监督遗物整理的公证员。公证员季晨告诉南方周末记者,漆畹生通过遗赠扶养协议,将房子留给了照顾他的护工。而公证处需要确定,漆畹生的继承人中没有“双缺人”——缺乏劳动能力,又没有生活来源;若有,法律规定遗产继承要照顾到这部分人。

于是,在西卡整理遗物的同时,季晨开始快速翻看信件,寻找潜在的其他继承人线索。

有一封信特别厚,边缘已经磨损,还留出一截翻折在信封外。季晨将信抽出来,足有12页,看到信中第一句话:“我的这个孩子是‘孤独症’不是‘抑郁症’(如果是抑郁症,那太好了,事实上,绝不是!)是终身性的。”

季晨的脑袋里“嗡”了一下,深深吸口气。他知道漆畹生有个弟弟,但不知道弟弟有孩子,而孩子是孤独症。

这个叫“小明”的孩子,会不会是漆畹生的继承人?季晨迫切想找到孩子的信息,他在哪里,过得还好吗?“有些残忍,但是对公证人员来说,就是要确定这个人是活着还是死了。”

遗物整理还在继续,越来越多的信件、照片汇集过来,渐渐拼凑出小明和父亲漆黔生的故事。

漆黔生,1937年生,1958年分配到北京市铁路电气化学校教数学。学校在北京市昌平区南口镇,距离城区约一个半小时车程。

他的故事从“孤独”开始。“现在年岁已到了最后关头,否则变成真正孤老头子。”漆黔生在1981年的一封长信中这样形容。那时他44岁,正着力解决个人问题:请人介绍、约会、恋爱,谈婚论嫁。

漆黔生告诉哥哥,过去骂人最厉害的话是“断子绝孙”,这是一种偏见,可一般人是超脱不了这样的社会环境的。他还是希望有一个后代,让哥哥也帮忙想想办法。

1988年是很特别的年份。他先是写信告诉哥哥,自己和之前提到的山东农村的同志结婚,妻子24岁。同年,他51岁“老来得子”,取名时征求哥哥的意见。

来往的信件有了新生的喜悦,“孩子发育很好,快两个月了,很可爱,很能吃能闹”。结婚后,漆黔生体会到了与单身生活不一样的地方——“惦念”,他去上海哥哥那儿住不了几天,就急于回家。

可真正的磨难陆续到来。妻子在生完孩子后不久患上系统性红斑狼疮,一度病危,于1994年去世。在这一时间前后,漆黔生发现孩子患孤独症。

2“只有我知道他有巨大潜力”

孤独症,又称孤独性障碍,是一种起源于婴幼儿期的精神发育障碍性疾病。因孤独症患者自小表现出独有的行为特征,如语言理解和表达的困难、难以与周边的人建立情感等,人们给他们取了一个诗意的名字——来自星星的孩子。

但对于漆黔生而言,养育一个孤独症儿童的过程毫无诗意可言。

孤独症确诊并不容易。起初,儿子三四岁说话仍不利索,漆黔生以为是语言发育迟缓。当时国内对孤独症了解较少,许多孤独症婴儿被误诊为智力落后、多动症、精神分裂症等等。漆黔生在信里几次拜托哥哥寻找小儿科的大夫,尤其是“心理卫生方面的”。

随着时间推移,发育异常越来越明显。1997年,儿子9岁时,漆黔生判断他有百分之九十的可能性是孤独症。

漆黔生托哥哥去找内地最早发现并确诊孤独症儿童的陶国泰教授,寻求问诊。那封信的落款写下以后,他似乎未能平复心情,又加上了几句字迹潦草的话:“孩子长得惊人的美,在一起感觉到非常好玩,实为不幸之至!!”他给哥哥寄过孩子一周岁的照片:一双眼睛大而明亮,脸蛋圆乎乎的。

随后的信里,漆黔生开始跟哥哥谈到孤独症的基本常识,并提到唯一的康复方式是“训练教育”。他认识了“星星雨”,内地第一家为孤独症儿童及其家庭服务的民办教育机构,他给其创始人写信,学习孤独症孩子的训练方式。

以前独身时,漆黔生的信大多简短,偶尔有生活意趣的迸发:在进城的火车上,听到别人播放梅纽因演奏的帕格尼尼小提琴曲,他觉得实在是好,便写信让哥哥帮忙找磁带和曲谱。

自从漆小明确诊孤独症,这样轻快的表达几乎不见,漆黔生的时间彻底被儿子占据。

他每日五点半起床,七点四十五分把儿子送到附近一所普通小学的座位上,上两个小时课以后接回。

在普通小学上学,儿子的书本基本没有打开过,倒是有一回眼角带着淤青回家。他调查后知道,儿子是被别的小孩逗弄、揪伤了。“小狼崽子”,他在信中骂欺负儿子的小孩。

坚持上了5个学期后,漆黔生带儿子回家了。他认为儿子上普通小学“毫无用处”,因为“那里的老师不会费这个劲去催促”孤独症儿童学习。

“只有我知道:他是有巨大的潜力的。”漆黔生自己在家教儿子数学,刚开始以每天一小时的进度上完加减乘除。“按别人看他这个样子,即便是1+1=2,他也不可能知道。我却能抓住发现他尚能够(将)小学数学进行到如此程度。此我视为我的最大的也是唯一的训练成绩。”他在千禧年之夜给哥哥的信中写道。

漆黔生认为,学会加减乘除,对于儿子“也只是一个最基本的生存能力之一,但远不及语文重要”。可惜,儿子的语言障碍极大,而他“毫无办法”。

他一直在寻找针对特殊儿童的培智学校,但昌平区没有。其他区的培智学校招收外来学生,需要近三万元的赞助费,且不能寄宿。1999年他给残联写信,得到回复:关于残疾人的规定中无孤独症一项。直至2006年,孤独症才首次被列入精神残疾类别。

63封家书背后:父亲离世,孤独症儿子被送敬老院10年无人探望

 

 

漆黔生在信中倾诉孤独症孩子上学难。(南方周末记者 刘怡仙/图)

3“我们二人是共生体”

昌平区南口镇距离居庸关不过八公里,抬头便能看到远处的太行山余脉,冬天还覆着薄薄的积雪。

它是军事、铁路重镇,百年前,京张铁路在这设站停靠。1990年代,好几家大型国有企业维续着这里的繁华,南口机车车辆机械工厂、鹿牌暖瓶厂、玻璃厂、北京钢圈总厂等,每个厂子都有一大片职工住宅。漆黔生住的一居室,也在南口工厂职工住宅区里。

在南口,漆黔生很有名。人们称呼他“老夫子”,意为有学问、有知识的人。说起他的人都记得他是高度近视,戴的眼镜镜片很厚。居委会主任李富强曾听学校的老师说过,漆黔生对数学颇有研究,甚至接近数学家陈景润,“就是没有造出那颗‘珍珠’”(陈景润被誉为摘取数学皇冠上的明珠)。

邻里都记得“漆老夫子”很怪,他很少带小明外出,出去则总牵着小明,“不撒手”。在集市买东西,他只买馒头不买菜,也不和人说话。“家里不开火,那肯定是饥一顿饱一顿,”一位南口老职工说。

在给哥哥的信中,漆黔生吐露了“不开火”的苦衷:“孤独症者有一种‘他们的东西放置地方不能动,一动便掉了魂似的’情况,一切被其‘管辖’之物,似‘冻结’而不准旁人挪动。”如一个碗放在桌上某一位置,当漆黔生挪动碗到另一位置时,小明便将碗“来回来去地在这两个位置之间迅速移动不止,颇像精神病学上所谓‘强迫行为’”。如果小明也像这样摆弄电和煤气,将非常危险,“以至于我不能在厨房做饭,只好买着吃”。

老同事荆凤祥住在隔壁楼,平常总是看到小明在窗台上,挥舞双手,咿咿呀呀地叫唤。“可惜了这孩子”,荆凤祥至今仍觉得,如果漆黔生让小明从小出去接触人,语言功能发育好,该不会是这样。

漆黔生却向哥哥这样描述他和儿子的关系:“我本人似乎也变成了他‘管辖’的范围之中的‘物品’。一切开闭门窗,冰箱,门,抽屉,抽水马桶等均之需叫他去做,否则便跟我没完——来回来去折腾,我之看书、上厕所,总之一切均受其控制,例如看书要令我躺在床上,名之为‘休息’,上厕所则须叫他去盖上马桶上的环状盖等等。简直是‘失去自由’。”

“我现在连到城内等走动一下都有困难。”漆黔生说,“我们二人是‘共生体’。”

漆黔生深知,应该让小明“脱离我这个‘老伴’进入那个错综复杂、千奇百怪的社会。因他有也该有更长得多的生活时间”。但他无能为力。越至老年,漆黔生越是担忧自己“走”了以后怎么办:“他的未来,在我想象中也就是这样一种极惨的图景,那是怎样一幅图画:你的亲生儿子或被称为‘活人的垃圾’中的一员!!而这又是怎样一个美丽、动人的孩子!”

漆黔生要找到一个安顿儿子的地方。在千禧年之夜的那封信里,他第一次提到将小明送进福利院。“前日×兄来信说:让孩子进‘福利院’(如果有且可以进的话)以便保命,但我从情感上、职责上又难以接受此种做法。”

事实上,他后来带着小明上过几次敬老院。“冬天来过,夏天也来过,得有三四回吧。”当地一家民营敬老院的院长孟凡水向南方周末记者回忆,小明那时候十七八岁,个头很高,还没长胖。漆黔生要矮上一个头,在前头牵着小明走。父子俩都灰头土脸的,冬天的衣服因油渍显得锃亮。他们试吃过敬老院的饭菜,终究没有入住。

漆黔生的顾虑很具体:儿子的语言训练没有进展,也没有主动性,什么事情都是叫一点做一点,吃饭吃一口便跑掉,要大声叫唤再跑回来吃一口,11岁依然如此。他不认为福利机构工作人员能像孤独症患者的父母那样不断去催促,“那是十分累人的”。

孟凡水理解这位父亲的顾虑:他们这家敬老院并非专门针对孤独症患者设立,孤寡老人、肢体残障者、智力障碍者等各种弱势群体都收,许多人不到万不得已不愿入住。“附近的一个老头来了几回也没入住,最后是喝醉以后,一个人躺在大街上,被民警送来的。”

63封家书背后:父亲离世,孤独症儿子被送敬老院10年无人探望

                                          孟凡水任院长的敬老院,照片摄于2022年2月15日。(南方周末记者 刘怡仙/图)

 

        4 被遗忘的10年

漆黔生去世前究竟面临什么样的处境,已经无从得知。遗物整理师西卡在他哥哥的书柜缝隙里,找到了一份“漆黔生同志基本情况说明”,记载其“2011年9月9日因疾病死于家中”。而漆小明在“其父去世当晚,由南口派出所民警和我校人事科通知将其送至南口镇××福利院”。

有人认为他是孤独死亡。孟凡水听说,漆黔生去世后几天未被发现,直到社区上门做普选登记,怎么敲门也不应,才觉得不对;居委会主任李富强则说,小明那几天在窗口又喊又叫,邻居们才联系单位去开门。

荆凤祥当时在北京铁路电气化学校人事科工作,负责漆黔生的后事。她否认了上述说法,因为警方曾做过遗体解剖,结论是漆黔生去世时间不长。她到过现场,门打开以后,漆黔生躺在地上,屋子里一片狼藉;小明似乎对发生的事没有知觉,中间有片刻的安静,但很快就开始跟以前一样,挥着双手,不停地喊叫。

小明在当晚九十点被送到孟凡水任院长的敬老院。孟凡水记得他饿得都耷拉了,“给他几个烤白薯,很快就吃完了”。

依据学校、社区居委会、敬老院三方协商,小明被安置在这里。荆凤祥说,2013年前她曾数次去看望小明,每月将学校发放的抚恤金打到敬老院,“但这也有定数,不多的”。

此后,是漫长的10年。

2021年5月,漆黔生哥哥在上海去世。发现小明的线索后,公证员季晨给敬老院打了电话。而后,他联系了北京融爱融乐心智障碍者家庭支持中心(以下简称融爱融乐)的志愿者,托他们去敬老院探望小明。

第一回探望是在2021年12月8日,志愿者们带了一套XL休闲服,可等小明穿上身才发现应该买XXL码的。小明已长到1.85米左右,体重估计超过190斤,非常壮实。他住在三人间,房里有暖气,一张桌子,厕所则是公共卫生间。

孟凡水说,此前十年间,几乎没有人来探望小明。

这种遗忘渐渐显露出迹象。融爱融乐的理事长孙立伟记得,第二回探望时,有位志愿者问“小明,你是在哪儿呀”。小明听到后开始背:“漆小明,我是在北京南口××房×号楼……”他一边背一边写,有些字不会写则停下来想想,写了同音字。紧接着,他又开始抄写旁边包装纸、绘本上的字,写了将近40分钟。孟凡水和敬老院的工作人员都很惊讶,原来小明会写字。

63封家书背后:父亲离世,孤独症儿子被送敬老院10年无人探望

 

 

志愿者探访时,敬老院工作人员才发现,原来漆小明会写字。(南方周末记者 刘怡仙/图)

融爱融乐的探访记录做得很细致,内容包括敬老院的室内外环境,小明的同住者有没有欺凌问题,小明的兴趣爱好、有没有朋友等等。志愿者们发现,小明得到的基本生活照料是不错的,但敬老院的环境并不适合他这样的大龄孤独症者。

“他这个年纪应该有些劳动,有同龄的朋友。”孙立伟说。敬老院住的六七十人里,仅有一位比小明年轻,接近孤独症状况。老人们坐在大厅里看电视的时候,小明远远地坐着,比划着自己的手——这是他的孤独症刻板行为。

这家民营敬老院的难处很多,一位护工得照护二十多个人,没办法提供个性化服务。孙立伟说,接下来他们将每个月组织探望,给小明纸笔,唤起他的感官记忆,也给敬老院带去一些适合心智障碍者的活动。

小明在敬老院的生活来源主要是残疾人生活补助,每月两千多元,只能覆盖最基本的照顾服务。漆黔生留下一笔十余万元的存款,一直未能启用,社区正在想办法与法院沟通;一套60平米的房子交给敬老院进行装修,2022年才刚刚租出去,一年约一万元收入补贴给小明。

漆黔生哥哥的遗产,小明无权继承。公证员季晨了解情况后确认,领取残疾人生活补助的小明不算缺乏生活来源,遗产将依照遗赠扶养协议,由扶养人取得。

2022年2月15日,南方周末记者随志愿者在敬老院见到小明,也见到了他写的字——横竖笔直,没有间隔,每一笔都很用力,纸背像是被刻刀刻过一样。

这次见到陌生人,小明没有多说话,也没有眼神交流。志愿者问小明想爸爸吗?他答“爸爸”,只是重复每句话的最后两个字。拿到纸笔,他自顾自地开始数数,从1到10,再到20,边数边写。

敬老院负责照料小明的工作人员说,他平常爱吃零食,并不时地问小明:“吃东西吗?”小明不回应,不抬头,沉浸在数数中。

63封家书背后:父亲离世,孤独症儿子被送敬老院10年无人探望

 

 

在志愿者引导下,漆小明写的信。(南方周末记者 刘怡仙/图)

5“我们去世以后,我们最爱的人还在”

找到小明以后,季晨和西卡的心落地了。但他们还想做点什么。

西卡认为,逝者已矣,遗物整理是为了让生者更好地活着。而在这个故事里,孤独症者小明就是那个还活着的人。

成为漆畹生遗物的63封家书中,有近四十封与养育孤独症儿童困境相关。他们与漆畹生继承人商量,将这些信件展出,让孤独症家庭的孤独与痛楚被看见,同时通过展览义卖及公益筹款改善小明的生活。

把所有的书信来回读了三遍以后,西卡与策展师确定展览的主题为“来信”。展览设在上海莘庄的42咖啡店,这是一家孤独症友好咖啡店,为大龄孤独症者提供实习和就业岗位。

咖啡店位置相对偏远,人流量不高。2022年1月15日,“来信”遗物展开展当天,罗意爸爸来到展览现场,发现除了工作人员以外,观众只有零星几个人。

63封家书背后:父亲离世,孤独症儿子被送敬老院10年无人探望

 

 

遗物整理师西卡在“来信”展览现场。(南方周末记者 刘怡仙/图)

罗意爸爸是一位24岁孤独症者的父亲。他细细地阅读每一封信,发现漆黔生信中提到的种种困难他都经历过。孤独症家庭的命运是如此百转千回,“在内心深处,我是跟他深度共鸣的。”

在2007年最后一封信里,漆黔生提出到上海与哥哥同住的想法。“你是‘无后’,我是有一个‘后’不顶用,由于年龄的关系一旦出现‘紧急’的身体问题无法处理,实不堪设想”。

两个老人都年逾七旬,与快二十岁的孤独症孩子住一块是不现实的。可罗意爸爸理解这位父亲的愿望,他看到,漆黔生在那个年纪还说要到学校去代一点课(也增加一点收入)。

“我们去世以后,我们最爱的人还在。”许多孤独症者的家长都被漆黔生离世的时刻刺痛。在孤独症社群里,他们都自称××爸爸,××妈妈,不称呼自己的名字。孩子是他们考虑一切事情的出发点,自孩子确诊孤独症那一刻起,他们就开始想到自己离世后孩子的处境,时刻挂心。

“我要比他(漆黔生)坚强,我是一直行动的。”罗意爸爸说。几位爸爸都认为,小明当下住在敬老院还不错,“但那是兜底的情况”。他们想创造一个适合孤独症孩子生活的社群,并在设计一套人、财、居住场所相配合的机制。一旦机制运转起来,孤独症孩子在父母离世后也能过有尊严的生活。

策展人将漆畹生的书桌搬到了展览现场。书桌样式老旧,桌面上的玻璃板压着一封漆畹生未投递的回信。前来观展的人可以坐下来,用漆畹生的笔墨、稿纸给漆黔生回信。

回信时人们会看到,桌面上还有一张漆小明周岁的照片。和漆黔生来信中描述的一样,那确实是一个“长得惊人的美”的孩子


责任编辑:王宁
版权声明:
·凡注明来源为“今日报道网”的所有文字、图片、音视频、美术设计和程序等作品,版权均属今日报道网所有。未经本网书面授权,不得进行一切形式的下载、转载或建立镜像。
·凡注明为其它来源的信息,均转载自其它媒体,转载目的在于传递更多信息,并不代表本网赞同其观点和对其真实性负责。
不良信息举报信箱 网上投稿
关于本站 | 广告服务 | 免责申明 | 招聘信息 | 联系我们
今日报道网 版权所有 Copyright(C)2005-2016 鲁ICP备16043527号-1

鲁公网安备 37010402000660号